“Welke hulp heb ik gehad bij mijn ADHD?”
Tja, goeie vraag… En best lastig om te beantwoorden. Ik heb wel heel wat hulp gezocht, op verschillende manieren. En misschien ergens ook wel heel wat zorg, en hulp, gemeden. Dus lastig, lastig. Eén kort antwoord heb ik helaas niet voor je. Maar ik wil hier wel graag antwoord op wil geven, want dat had ik notabene beloofd na mijn laatste blog. Inmiddels al maaaaaanden geleden. Sorry, sorry, schaam, schaam!
Eigenlijk was ik in mijn afgelopen zomervakantie al aan mijn nieuwe blog begonnen. Netjes volgens planning. Ware het niet dat ik juist op dat moment, onder het genot van een fikse dubbele oogontsteking, opgezet van de prednison, verstopt onder een enorme hoed en een zwarte zonnebril in het meest schaduwrijke plekje, op het snikhete en lawaaierige strand van Athene achter mijn laptopje zat. Waarbij ik slim twee vliegen in één klap dacht te slaan; dagje strand met de family en een beetje schrijven. Tuurlijk, dat werd een da-ve-rend succes!
Want jawel, ik ramde er zwetend en opgefokt maar liefst 12 pagina’s uit. Yep, 12 pagina’s rottende content. En dus 12 pagina’s kommer en kwel. En daar ga ik jou, of nou ADHD hebt of niet, natuurlijk niet vermoeien. Want zoveel pagina’s aan shit, dat leest geen hond. Dat kon ik toch zeker zelf ook wel bedenken. Godver de godver, twee strontvliegen en een klap, voor mijn kop. En toen schoot de error erin. Mede mogelijk gemaakt door het zelfmedelijden waar ik steeds dieper in wegkwijnde. Ziek op vakantie en een hoofd als Yoda uit Star Wars. Het beeld kwam op zwart, de kop in het zand. Klaar!
Totdat ik daar deze week uit-etterde van schaamte, na een kleine reminder. Dus, mijzelf een shop onder mijn hol gegeven en gaan met die banaan. Komt ie!
Help me! (en dan in ’t Engels)
Vorig jaar rond deze tijd heb ik weer een poging gedaan, hulp vinden. Of eigenlijk gepaste hulp krijgen. Niet omdat ik dat zo gezellig vind, maar omdat ik merkte dat het écht niet meer ging. Na jaren aankloten met ADHD, trauma, een burn-out en een lichaam dat steeds nadrukkelijker richting de perimenopauze beweegt, liep ik vast. Slechter slapen, meer onrust, meer brain fog, meer emoties, meer chaos. En mijn medicatie, kan dat niet beter?
Mijn vraag was eigenlijk heel simpel: kan er eens iemand meekijken? Niet alleen naar mijn ADHD, maar naar het totaalplaatje. Na acht jaar medicatie, waarbij er na de start nooit meer een professional of witte jas had meegekeken. Het leek het mij goed om daar eens op in te zoemen.
Wat zijn mijn waarden, is de werking optimaal, hoe zit het met mijn slaap, gewicht, hart & bloedvaten, hormonen, algehele gesteldheid en zo door, en zo door). Geen gekke vraag toch? Voor iemand met een dossiertje als de mijne. Die iedere drie maanden zonder enige controle een enorme lading pillen bij de plaatselijke apotheek afhaalt.
Pillen waarvoor je goedkeuring aan het Ministerie van Volksgezondheid in Den Haag moet vragen om ze mee te mogen nemen naar het buitenland. En pillen waarmee ik er net zo goed een lucratief handeltje bij de moeders op het schoolplein op na had kunnen houden. Ja toch?
Lang verhaal kort, mij leek het sowieso een beter plan om over te stappen naar een langwerkende variant. Al was het om van die fucking rebound af te komen, 3 x per dag, inclusief minstens 4 keer per week plafonddienst. Wellicht gecombineerd met hormoonsuppletie om mijn oestrogeen en het hele rataplan op pijl te houden.
Op papier leek dat een logische stap. In de praktijk bleek het uiteraard ingewikkeld. Hoho, dat kon zomaar niet. Daarvoor moest ik eerst langs een psychiater, volgens mijn HA. Ehh..okay?!
Alleen maar even bellen
Ik kreeg een lijstje met nummers van een paar psychiaters mee om zelf te bellen (en I love bellen, not!). Ook werd ik dit keer doorverwezen naar de praktijkondersteuner (POH) die mij zou helpen bij alle “randzaken”; werk en inkomen e.d..
Gelukkig trof ik er dit keer één die wél doortastend was. Een prettige man op leeftijd met een warrige grijze krullenbol, zonder weeïg gewauwel. Toen hij zijn verbazing uitsprak over hoe ik al die tijd tussen wal en schip gevallen was, beet ik geprikkeld van me af: “Omdat ik niet in het systeem pas!”
Hij keek me aan en zei: “Onzin!” Waar ik hem meteen gelijk in moest geven: “Klopt, het systeem is gewoon verrot.” En daar kwamen de tranen. Een snikkende stroom van emoties waarin ik hem een soort van uitlegde dat ik op de een of andere manier gewoon elke keer weer van de radar verdwijn. Ik heb iemand nodig die me écht ziet, die me bijstuurt, afremt en stevig bij de hand neemt in dit donkere bos.
Mijn doortastende krullenbol ging het aanpakken. Stap voor stap. Dus, ik moest psychiaters bellen én hij ging mij helpen met mijn zoektocht naar werk. Want ritme en een eigen inkomen waren volgens hem de basis. Het is hoog tijd dat ik na dertig jaar zoeken eindelijk weer eens iemand mag worden. En dat ik na bijna zeven jaar weer een inkomen hebt.
Ik kreeg direct een telefoonnummer van een instantie die mensen met psychische klachten en een afstand tot de arbeidsmarkt (wat klinkt dat hé) weer aan werk helpt. Gewapend met goede moed plande ik daar zélf de intake. Trots op mezelf! En door naar het lijstje psychiaters. Hopsa!
Maar al gauw zakte de moed me in de schoenen. Ik kon werkelijk nergens terecht. De ene partij had een patiëntenstop, de ander geen capaciteit, de volgende ging met pensioen, nog één bleek onvoldoende multidisciplinair en de laatste had een astronomische wachtlijst. Of ik “over een half jaar nog eens wilde bellen”.
Mijn POH opperde voorzichtig nog een on-gecontracteerde optie. No way, hoe dan? Zonder inkomen en nog met een restant schuld van mijn eerdere on-gecontracteerde avontuur (waar ik nu dus even niet verder op inzoom, weet je nog, die 12 pagina’s?) En anders een behandelaar 50 km buiten de regio misschien? No thank you! Ook daar heb ik mijn lesje al in geleerd. En toen waren de opties eigenlijk op.
Als kers op de taart ontving ik kort daarna bericht van de instantie voor werk: ze konden alleen iets voor mij betekenen als ik óók ergens onder behandeling stond voor therapie. Helluuup! Dus, we waren weer rond. Ik lag er weer keihard uit. Er kwamen nog een paar goed bedoelde opbeurende mailtjes van de praktijkondersteuner en toen werd het weer stil.
Zelfs een goed woordje voor langwerkende medicatie of hormonen zat er niet in. Ik mocht het weer lekker zelf uitzoeken… Thanks man!
Een korte terugblik, of een beetje kort dan… En dit verhaal is niet nieuw. Okay, en nu komt de knip of een soort van kortere versie van mijn zorgstuiptrekkingen. Al mijn pogingen in een grote notendop. Zonder mijn uitgebreide inleiding, en zonder honderden tussenstappen, toelichtingen en uitleg vanuit twintig verschillende invalshoeken. Zelfs met een sterk verminderde zelfspot en minimale grappige grollen. Jawel, soms kan ik ook heus beknopt zijn. Een beetje dan…
Wat voor hulp heb ik gehad?
In de zomer van 1988 werd ik als 7 jarige, totaal ontredderd edoch met zorg, ehum, overgedragen aan de plaatselijke LOM-school. Waar ik ongeveer drie jaar later, redelijk vervreemd, met een dikke achterstand en onverminderd zelfverzekerd weer vanaf mocht. Hup, hup, naar de gewone school! Okay, doei, zet ‘m op!
Ook daar werd ik niet gezien (behalve door mijn beste vriendin <3). Maar de hele happening heeft mij wel de nodige tools opgeleverd om te overleven, mijzelf beter voor te doen, snel te schakelen in wat er van mij verwacht werd, etc. Dus ja, ergens heeft het mij dus wel geholpen, als je het pedagogisch verantwoordde even weglaat.
En gewapend met die door mij zelf ontwikkelde tools heb ik wel een paar jaar aangekloot. Zelfs een aantal diploma’s gehaald, rijbewijs, mijzelf in een langdurige zeer ongezonde relatie gewurmd, en er ook weer uit, en een eigen huis gekocht! Fantastisch!
Totdat, mijn jeugdtrauma inkickte, dankzij een onverwachte ontmoeting op een onbewuste zaterdag op de markt. Nog een paar jaar probeerde ik mijn tools te optimaliseren, uitbreiden en versterken tot dat ik uiteindelijk niet anders kon dan op zoek gaan naar hulp. Daarna volgden allerlei trajecten, therapeuten en behandelaren. Sommige aardig. Maar de meeste niet passend. En als ik het dan even heel kort samenvat; niets echt helpend.
Pas acht jaar geleden kreeg ik uiteindelijk de diagnose ADHD. Nadat ik zelf ergens aan een belletje getrokken had. En ook toen was een toereikend hulptraject ver te zoeken. Heus een aantal onverwoedde pogingen gedaan, maar uiteindelijk telkens alleen een desillusie rijker, of is het armer?
Mijzelf door een tal van EMDR-trajecten gebluft. Omdat ik vanaf het eerste moment doorhad wat er van mij verwacht werd. En ik gewoon mijn trukendoos, of tool box tevoorschijn kon toveren. In groepstherapie jaren later werd ik zelfs ooit geïntroduceerd als “de moeder van de groep” en kwam ik iedere week te laat aan zeiken, wat helemaal prima was. Lekker dan, daar leer je wat van!
Dit traject (ongecontracteerd), wat ik uiteindelijk na twee jaar heb moeten stoppen omdat ik nog geen ruk verder gekomen was, heeft mij zelfs de schuldhulpverlening in geholpen. Da’s dan weer het soort hulp waar je net niet op zit te wachten.
Waarom bleef ik er altijd overal nét naast te grijpen? Waarom ik bleef pleasen? Waarom was ik tijdens therapieën meer bezig was met hoe het met de therapeut en anderen ging dan met mezelf? Waarom lukt het mij niet?
Pas tijdens een later heftig intern traumatraject, zo’n 4 jaar geleden, heb ik oprecht hulp en een helpend inzicht in mijzelf en mijn ervaringen gekregen Dat was ongekend zwaar en zeer waardevol. Maar, daar zat wel een verplicht vervolgtraject aan vast, wat ik zelf met mijn eigen HA moest regelen. Een traject om definitief afscheid te nemen van mijn oude coping om aan de slag te gaan met mijn nieuwe ik. Maar ja, dat is dus nooit gebeurt. Hoe dan?! Tja…
Terug naar nu
Vandaar dat ik vorig jaar rond deze tijd een noodsignaal naar mijn HA stuurde: Help! Ik heb hulp nodig bij mijn lijstje wat ieder jaar langer lijkt te worden, want;
Jeetje, het lijkt wel een kerstboom als je je ogen een beetje samenknijpt. Gezellig hoor!
Maar opnieuw verdween ik tussen de regels van het systeem. Niet omdat niemand wilde helpen. Gewoon omdat niemand lijkt te zien wat nodig is. Ik hoor het die POH nog zeggen: “Ik hoor hier iemand gewoon heel gezond praten.”
Ja, dat klopt. En juist daar gaat het mis. Hoe vaak heb ik het in een hulptraject al niet aangegeven; ik ben niet wat je ziet. Ik heb mooie praatjes en kan mij uitstekend voordoen. Ik lul iedereen onder de tafel en ben een ster in conflict vermijden en om de hete brij heen draaien. Maar het blijkt onmogelijk om daar doorheen te prikken. Schijnbaar kwam het in niemand op dat ik er misschien wel eens aan dacht om gewoon het kanaal in te rijden…
Dus mijn hoop voor hulp is weinig toereikend. En ja, ik geloof het meteen. Er zijn vast heel veel geweldige therapeuten die geweldig werk verrichten, die ook mij kunnen helpen. Of wel, no thanks! Dit is geen oproep. Ik ben uitgeholpen. Alleen ikzelf kan mij nog helpen. Gewoon zelf de regie houden, zoals ik altijd heb gedaan. Niet omdat dat de ideale route is. Maar omdat het de enige route bleek.
Dus ook na mijn laatste poging ben ik weer opgekrabbeld. Dit keer ben ik gaan experimenteren en onderzoeken. Met voeding, slaap, beweging, hartslag hormonen en stress. Mijn smartwatch werd een onderzoeksinstrument. Ik paste mijn trainingen aan. Stopte met dingen die niet werkten. Ging op zoek naar wat mijn lijf en hoofd wél nodig hebben.
Geen wondermiddel. Geen magische oplossing. Geen gouden pil.
Maar uiteindelijk wel al spartelend wat vooruitgang. Inmiddels heb ik zelfs een baantje. Daar kan ik de compleet uitgewoonde en zwaar verouderde inhoud van mijn kledingkast nog niet mee vervangen, maar het is een begin.
Don’t get me wrong
Begrijp me goed: ik ben geen voorstander van dokter Google als vervanging van professionele hulp. Iedereen verdient goede begeleiding en hulp.
Maar als mijn zoektocht me iets heeft geleerd, dan is het dit: Het systeem is vooral ingericht voor mensen die het systeem kunnen volgen. En juist dát is het probleem. Tenminste, dat is mijn probleem.
Daarom pleit ik voor meer aandacht voor gespecialiseerde zorg bij ADHD. Zorg dat verder kijkt dan een standaard protocol. Zorg waar gezien wordt dat mensen niet ongemotiveerd zijn, maar verdwaald. Omdat ADHD niet op zich staat en niet in één hokje past. En eigenlijk, want wat nou ADHD, zorg die kijkt naar de mens achter het “probleem”. Amen!
Tot die tijd blijf ik doen wat ik altijd al deed. Inkoppertje: omdat ik dan krijg wat ik kreeg. Opkrabbelen, aanpassen en opnieuw beginnen.
Niet omdat ik zo sterk ben. Maar omdat ik blijkbaar geen keuze heb. 
Nou, dat was ‘m hoor!
Kakkerdekak, zijn het potjandorie nog vijf pagina’s geworden. Sorryyyy… over en sluiten.
Liefs, Jessica
Lees hier wekelijks met onze gastbloggers mee. Ze schrijven over alle onderwerpen rondom ADHD. Een feestje van herkenning!
